Orla with mum Nicola and brother Tristan
尼古拉·阿斯特莱斯-琼斯与女儿奥拉和儿子特里斯坦(图片:尼古拉·阿斯特莱斯-琼斯)

12岁的奥拉·阿斯特莱斯-琼斯一直喜欢豚鼠、体操和舞蹈。她梦想成为一名舞蹈家和兽医。

但是,当她被诊断为脊柱侧弯和基福西斯时,她的梦想突然停止了。

来自雷丁的Orla被诊断为脊柱侧弯,导致脊柱扭曲和弯曲到一侧,并在抱怨腰部疼痛后发抖。

她一直很活跃,所以她的妈妈尼科拉认为她的女儿只是觉得有点疼痛,从她的运动。

人力资源经理尼科拉告诉www8.sale-north-face.org:"她是一个在运动日总是会清醒的孩子。那对我们来说,在小学时总是很开心的一天。

在Orla在中学的第一学期,她去看她的全科医生关于疼痛,然后被转介到皇家伯克希尔医院和牛津的Nuffield骨科医院。在那里,她被告知,她患有特发性胸椎脊柱侧弯和基福氏症——简单来说,是脊柱的驼背和渐进曲率。

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奥拉还在生长,所以她的脊柱正在迅速恶化。最初,她的脊柱曲线测量了57度。现在超过70度了

奥拉的脊柱曲线和它引起的疼痛意味着她不得不退出舞蹈和体操。

Orla with her brother
奥拉患有严重的脊柱侧弯,而且情况越来越糟(图片:尼古拉·阿斯特莱斯-琼斯)

在NHS,12岁的孩子唯一的选择是融合,包括将单独的椎骨分成一个方块。对于Orla来说,这意味着她的13根椎骨变成一块骨头——超过她可移动的关节的一半。有了这种治疗,她的脊柱会直,但她将永远无法回到体操。

融合也会导致奥拉的脊柱生长受限,而她身体的其他部分生长正常。身高只有139厘米和29公斤,正如她妈妈所说,这是一个"大问题"。

医生通常等待病人完成生长后再进行融合,但由于奥拉的脊柱侧弯如此激进,他们负担不起推迟治疗的费用。

以融合为唯一选择,尼科拉做了一些研究,以找出是否有任何其他方法来纠正奥拉的脊柱,而不会杀死她的梦想。

Orla with the family dog, Buddy
奥拉与家庭狗,巴迪(图片:尼古拉·阿斯特莱斯-琼斯)

尼科拉发现了关于VBT,一个基本上提供内部背部支撑,支持脊柱生长和矫正脊柱位置的手术。

VBT是一个主要的手术,涉及肺的通缩和肋骨的潜在去除 - 但它将允许Orla正常生长,并继续她对舞蹈和体操的热爱。

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不幸的是,VBT是昂贵的,目前没有在NHS。

Orla被费城一家国际儿童医院接受VBT试验,但最终被认为治疗过于严重。VBT也是圣乔治医院NHS试验的一部分,但遗憾的是,资金被提取了。

orla's spine thanks to scoliosis
奥拉的脊柱(图片:尼古拉·阿斯特莱斯-琼斯)

这个试验背后的医生已经能够给尼科拉一个私人做手术的报价:43,212英镑。

这对家庭来说是不可能的,所以Nicola已经启动了一个GoFundMe,以筹集修复奥拉的罚款所需的资金,并给她一个幸福、健康的生活的机会。

尼科拉说,奥拉的能量很难比拟。但是在过去的12个月里,它已经被测试了。

"在我们把生命支持机器关掉给弟弟五天后,她被全科医生诊断出来,他自杀了。他在重症监护室住了一个星期;我希望生活不会比这更艰难。

Orla and mum Nicola astler-jones
尼科拉正在筹集资金让奥拉做手术,她需要继续跳舞(图片:尼古拉·阿斯特莱斯-琼斯)

她离他非常亲近,而且非常勇敢地去通布里奇井的医院,向ICU的叔叔道别。起初,她不想谈论这件事,而我并没有真正处理它的地方。

奥拉的脊柱侧弯意味着她经常处于痛苦之中,不能做她喜欢的所有活动。即使坐在学校的课桌前也很难,奥拉也因为疼痛而不得不错过几天。

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尼科拉告诉我们:'她想积极,但后来付出了代价。她不想被排除在外。

orla with her mum
手术是奥拉保持成长和保持足够灵活的体操的唯一方法(图片:尼古拉·阿斯特莱斯-琼斯)

Fusion会停止曲线,拉直她的驼背,但这也意味着她将幸运地达到5英尺高,当然永远不会回到体操。

目前,奥拉有定期的理疗,不得不停止跳舞,但迫切需要资助她的手术之前,她的病情变得更糟。

到目前为止,一位朋友已经跑过一场超级马拉松来筹集资金,而其他人则帮助了蛋糕销售、学校筹款活动,以及横跨法国阿尔卑斯山的三天周期——但这个家庭还有很长的路要走。

尼科拉说,很难说你需要帮助,而我不愿意,但似乎众筹是未来。

奥拉拼命想回去跳舞,她梦想成为一名兽医。

为了帮助奥拉得到她需要的手术,你可以通过GoFundMe捐赠注册奥拉的沉默拍卖

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